Jeg er Pernille – jeg er Autismwhisper

Jeg er Pernille

pernille sort 150

Jeg er født i Århus, i 1972. Hele min barndom og størstedelen af mine teenageår, boede jeg I Århus, indtil jeg, I 1988, som 16 årig, flyttede til Stockholm.

Min mand, som kommer fra Gambia, og jeg, blev kærester da jeg var 20 år. Vi blev gift samme år. Det er efterhånden længe siden. Jeg har aldrig haft andre kærester eller været gift med andre end ham. Jeg har aldrig interesseret mig for romantik. Det er kun min mand, som jeg nogensinde har været forelsket i.

Sammen har vi 3 børn, som alle har diagnosen Aspergers Syndrom. Desuden, har 2 også ADHD.

Jeg er opvokset I en familie af 3 mødre (fordelt på 2 hjem, som jeg var delebarn imellem).Alle mine mødre var skuespillerinder. Min far var gymnasielærer, og boede ikke i Århus, men jeg så ham hver anden weekend.

Jeg har altid vidst at jeg var anderledes. På trods af dette, klarede jeg de første år af skolen, uden de store vanskeligheder. Var en rigtig drengepige… havde nogle venner, men gjorde kun det som interesserede mig, og legede meget af tiden i mit eget selvskab. Jeg levede som, og var, en stor del af tiden, Pippi, og senere, Ronja Røverdatter. Elskede dyr, og havde både katte og en ged, som hed Luna. I perioden optil puberteten, handlede hele min tilværelse om heste. Jeg passede hest og fik halvpart i en hoppe, som hed Tanja.

Som 12-årig, da verden omkring mig, og især mine jævnaldrendes opførsel, ændrede sig til noget andet og for mig, meget kompliceret og uforståeligt, gik det galt for mig. Jeg var, desuden, flyttet skole, fra Rudolf Steiner Skolen til en kæmpestor kommuneskole, hvor jeg blev ignoreret og holdt ude i kulden, af de andre i klassen.

Dermed oplevede jeg for første, men ikke sidste, gang en dyb og marginaliserende ensomhed. En smertefuldt erkendelse af, at jeg ikke kunne følge med længere. Det som mine jævnaldrende var ved at udvikle sig til, var et ukendt, uforståeligt og forment land for mig. Jeg ønskede ikke at være det de var.

Det til trods, havde jeg unægtelig en oplevelse af, at stå på en togperron, som en passiv tilskuer. De andre steg på et tog og rejste væk, for altid. Et tog som jeg aldrig kunne få billet til.. en rejse som ikke var tiltænkt mig.

Jeg blev, i foråret 1985, indlagt på Børnepsykiatrisk Hospital i Risskov, hvor jeg boede og gik i skole, i næsten 1 år.

Som 13 årig startede jeg på en lille privatskole i Århus. Der var jeg glad for at gå, for den var lille, og det var ok at være anderledes. Jeg blev stadigvæk holdt, delvist, ude i periferien af de andre i klassen. Men det gjorde ikke noget, for jeg var ikke interesseret i deres venskab. Jeg havde fået en ny, særlig interesse, moderne dans, som jeg brugte al min tid på. Som 16 årig tog jeg til Stockholm, for at uddanne mig til danser. Jeg boede i Stockholm fra jeg var 16 år til jeg var 20 år.

Fra 1999 til 2007, boede jeg med min mand og vores børn i Birmingham, UK. Der tog jeg en pædagoguddannelse, samtidigt med, at jeg arbejdede på en skole.

Der er en tendens til at fagfolk, forældre og samfundet, i det hele taget, fokuserer udelukkende på autisters udfordringer. De styrkesider og særlige talent-områder, der også er en del af autismen bliver, alt for ofte, overskygget, overset eller glemt, fordi alle har så travlt med at belyse hvad det er vi IKKE kan. Man burde bruge mere energi og forskning på at få øje på alt det vi KAN! For der er faktisk mange fordele ved at være autist, hvis man får opbakning i, og mulighed for at  finde og udvikle sit særlige talent.

Temple Grandin, er en uundværlig inspirationskilde, for mig. Jeg blev ovenud begejstret, da jeg læste hendes seneste bog : ’The Autistic Brain. Thinking Across The Spectrum’ (2013).

Her skriver hun blandt andet:

I’m certainly not saying we should lose sight of the need to work on deficits. But as we’ve seen, the focus on the deficits is so intense and so automatic that people lose sight of the strengths. Just yesterday I spoke to the director of a school for autistic children, and she mentioned that the school tries to match a student’s strengths with internship or employment opportunities in the neighborhood. But when I asked her how they identified the strengths, she immediately started talking about how they helped students overcome social deficits. If even the experts can’t stop thinking about what’s wrong instead of what could be better, how can anyone expect the families who are dealing with autism on a daily basis to think any differently?’ (Grandin, side 181, 2013)

 ’For me, autism is secondary. My primary identity is as an expert on livestock – a professor, a scientist, a consultant.’ ’Autism is certainly part of who I am, but I won’t allow it to define me.’ (Grandin, side 182, 2013).

Jeg arbejder som pædagog, indenfor specialklasse-området. Jeg udnytter her, det særlige talent jeg har for at systematisere, ud fra detaljer, omkring adfærd. Min særlige interesse for hjernen samt muligheden for at dygtiggøre mig inden for dette specifikke interesseområde, er en altafgørende faktor for at jeg trives i mit arbejde.  Det er en klar fordel for mig at være systematisk, detaljeorienteret og logisk tænkende, i mit samarbejde med eleverne. Desuden har jeg ofte en helt anden forståelse for og tilgang til specifikke situationer i den pædagogiske praksis. Man kan vel kalde det en mere ’teknisk-autistisk-tilgang’.

Jeg har altid øvet mig i, og finpudset mine navigerings-systemer for, at fungere i sociale sammenhænge. Det er ikke fordi jeg slet ikke bryder mig om at være social. Især hvis det sociale samvær har et, for mig, konkret tema eller meningsfulde og planlagte aktiviteter. Der skal være noget at være sammen om, for så er det meget nemmere at vide hvad man skal tale om.  At være i sociale sammenhænge er bare ekstremt udtrættende og anstrængende, og af en eller anden uforklarlig årsag, bliver det mere og mere udtrættende, jo ældre jeg bliver.

Efter min indlæggelse som 12-13 årig, og efterfølgende ophold på børnehjem, har jeg vægret mig ved al form for hjælp til mine vanskeligheder. Ingen skulle bestemme over mit liv, og fortælle mig hvad jeg kunne og ikke kunne. Ensomme ulv… som kæmper selv og overlever selv! Dog… til sidst måtte jeg sande, at udfordringerne ikke forsvinder med alderen… de bliver tværtimod sværere og sværere at kompensere for.

Jeg er sendiagnosticeret. Jeg fik min Asperger diagnose i 2012 og min ADHD diagnose i 2013.

Jeg har nu ’fundet’ mig selv, og forstår derfor hvorfor mit liv, på mange punkter, har været og er så svært. Jeg har oplevet at mennesker siger til mig at: ”Du er så normal.” Og: ”Du har da ikke har brug for en diagnose, for du er så velfungerende… ” Nogle folk er endda kommet med rent ud sagt, uintelligente bemærkninger, som: ”Vi har vel alle en snert af noget.” Eller: ”Alle kan jo få en diagnose, nu om dage.”

Hvad mennesker IKKE ser er, hvor megen energi og hvor mange systemer jeg bruger på at være så ’velfungerende’ og ’normal’. Hvad de ikke ser er min udmattelse efter sociale begivenheder eller min indre stress ved den mindste ændring i rutiner eller uforståelige situationer. Alt det jeg ikke får gjort, fordi udfordringer med de eksekutive funktioner gør, at jeg har svært ved at planlægge og udføre pligter og opgaver.

Man bliver ikke udredt for sjov! Man får ikke en diagnose fordi det er ’oppe’ i tiden! Og man får ikke medicin fordi det er ’moderne’! Og man kan IKKE have ’lidt’ autisme! Enten er man autist… eller også er man det ikke!

Alle autister har en fælles kerne af vanskeligheder. Autisme er ikke noget man vokser fra. Autisme er ikke en sygdom. Det er en anderledes kognitiv stil, som ikke passer sammen med de hjerner der er flest af i vores verden… derfor er autisme et handicap.

For første gang, siden jeg blev teenager, har jeg fået veninder… ikke kun en veninde… men hele to, dejlige og underskønne fuldblodsveninder! Anja og Stinne! Vi er samme art, taler det samme sprog og har de samme livsværdier. Vi har et bånd, som kun vi forstår dybden af!

Jeg har også fået to, helt unikke mugglere (neurotypiske mennesker), ind i mit liv. Min psykolog og min fysioterapeut, som har praksis sammen, her i Århus.  Disse 2 kvinder, forstår mine vanskeligheder og hjælper mig til at blive bedre til det jeg finder svært. De værdsætter mine særlige talenter og respekterer mig, for den jeg er…

Jeg er Pernille. Jeg er autist.