Jeg er Stinne – jeg er Autismwhisper

stinne sort 150

Jeg er født i Thisted i 1974 og opvokset i en lille landsbyflække i Thy. Siden har jeg boet i både Århus, Odense og København og bor nu i Nivå på 7. år.

Sammen har vi en fantastisk og kærlig søn:

Jeg har en søn. Han er autist, diagnosticeret med Aspergers syndrom i 2006 – og min kilde til konstant inspiration, aha-oplevelser, glæde og udvikling.

Min allervæsentligste uddannelse har derfor været den udvikling, jeg har gennemgået siden han fik diagnosen. Jeg fik mine diagnoser i 2008 – Aspergers syndrom, ADHD og OCD.  Det var som at komme hjem. Jeg vidste, da jeg læste om autisme, at det også var min verden. Jeg var aldrig for alvor i tvivl, men det var vigtigt for mig at få det anerkendt. Fra den dag jeg fik diagnosen, begyndte mange brikker at falde på plads. Jeg fik nye handlemuligheder, og vigtigst af alt blev jeg igen mig selv efter alt for mange år, hvor jeg hang og svævede i ensomme luftlag. Tingene begyndte at blive rigtige i stedet for altid være forkerte. Jeg fik et sprog. En stemme. En eksistens.

Erkendelserne har gjort, at jeg har taget hånd om mit liv på en anden måde, fordi jeg nu kender forudsætningerne for mit liv og identitetsdannelse så indgående, at jeg kan handle hensigtsmæssigt og tage forsvarlige valg for mig og min familie. Autismen og følgelidelserne er et grundvilkår i mit liv og noget, jeg kommer til at uddanne mig i resten af mit liv.

Min faglige uddannelse er en kandidat i kommunikation og kulturstudier fra Roskilde Universitet sammen med en uddannelse i Spansk fra Odense Universitet. Før det var jeg omkring et ophold på den Europæiske Filmhøjskole i Ebeltoft. Mit valg af uddannelse er uløseligt forbundet med mine særinteresser, som udover filmens verden er kommunikation og kultur i mange facetter og afskygninger.

Jeg elsker at fordybe mig i refleksioner over forskellige verdensopfattelser, forskellige kulturer – og alle de kommunikative og kognitive misforståelser og forskelle, der følger med. For det har altid været mig en gåde – det med kommunikation mellem mennesker. Hvorfor opfører mennesker sig som de gør? Hvorfor taler de som de gør? Hvorfor taler de altid forbi hinanden? Jeg kan godt se, hvorfor jeg havde brug for at angribe det teoretisk – det som jeg aldrig har forstået intuitivt. Hvad er det, der sker mellem mennesker, når de ikke kan forstå hinanden? Hvor er det, at det går skævt?

Ligesom mine autistiske sjæleveninder her på siden, har jeg altid vidst, at jeg var anderledes – og ikke bare anderledes, men fundamentalt anderledes. Jeg har bare ikke haft ord og begreber til at forholde mig til det. Det har været en følelse af at være på en fremmed planet. Som om jeg er blevet afleveret af et rumskib fra en fjern galakse. At jeg er autist blev aldrig mærket af andre end mig. Aldrig set. Aldrig formidlet. Mine vanskeligheder blev meget udtalte i 10-års alderen, hvor min OCD startede.

I en lang periode som barn forestillede jeg mig, at jeg var dreng. Det faldt mig mere naturligt, og jeg ønskede at være dreng, da den verden jeg oplevede når jeg legede med drenge var mere ukompliceret, og jeg faldt mere ind dér. Indtil jeg var omkring 10 år, legede jeg mest med drenge. Klatrede i træer osv og var til mere vilde ting. Jeg ønskede så brændende at være dreng, da jeg tænkte, at så ville verden bedre se og forstå mig. Men da drengene begyndte at synes det var uinteressant med piger og ikke ønskede at have mig med i legene mere, så blev jeg efterladt til pigernes fællesskab. Og der kom jeg hurtigt til kort på grund af alle de sociale koder, indforståede regler og intriger. Ungdomsårene var derfor et helvede. Voksenlivet, indtil jeg fik min diagnose var forvirrende, rodløst og udmattende. Jeg oplevede konstante nederlag og kunne ikke finde svar på, hvorfor tingene altid gik galt.

Jeg har i mange år været ekstremt god til at kompensere for mine vanskeligheder og har på mange måder klaret mig godt. Derfor opfattes jeg også som velfungerende af mine omgivelser. Jeg har altid haft en ekstremt stærk indre drivkraft – et ønske om hele tiden at udvikle mig, blive stærkere og få nye brikker til puslespillet. Jeg var på mange måder som en humlebi, der ikke vidste, at den ikke kunne flyve. Jeg ville så meget – og meget mere end jeg reelt kunne. Sådan er det stadigvæk. Nu er forskellen bare, at jeg ved, hvad jeg er oppe imod.

Den høje kompensationsevne er en gave, da den har givet, og stadig giver mig, mange muligheder for at hele tiden at udvikle mig og blive stærkere. Samtidig er det ofte også det største dilemma, da andre ikke kan se, hvor meget energi jeg bruger på at kompensere. Det er usynligt, og derfor koster det ekstremt mange kræfter at formidle min indre verden til omgivelserne.

Længe har jeg drømt om at bruge mine faglige og kommunikative evner på at formidle om autismen, hvilket jeg har søgt i mine seneste ansættelser. Jobmæssigt har jeg haft forskellige kommunikationsjobs og har, hovedsageligt, specialiseret mig inden for webmediet. Det er også en interesse, jeg ynder at bruge fritiden på – blandt andet på min blog www.neuroland.dk.

Som så mange andre højtfungerende autister, har jeg overkompenseret for mine vanskeligheder så længe, at mit funktionsniveau gennem årene er blevet markant svækket. Det har haft en meget høj pris. Jeg har derfor været meget usikker på, hvad min fremtid bringer arbejdsmæssigt. Lige nu er havnet på en fantastisk og rummelig arbejdsplads, hvor jeg beskæftiger mig fagligt med autismen. Det har igen givet mig troen på, at jeg stadig en masse af give af, og at der er nogen, der stadig har brug for netop det jeg kan.

For mig er det at være autist en fundamental anderledes måde at være menneske på. På godt og ondt – og der er det ikke anderledes end alle andre former for menneskelig væren. At vi er dem vi er, med de styrker og svagheder, det fører med sig. Men det er vigtigt at forstå, at der er en grundlæggende forskel på den neurotypiske udvikling og den autistiske udvikling og dermed også på identitetsdannelsen livet igennem.

At være autist betyder en anderledes sansning, anderledes tænkestil, anderledes væren i verden gennem alle aspekter af vores eksistens. Det har betydning for alt hvad vi siger og gør, de ting vi mærker, tænker og føler. Det betyder ikke, at vi er forkerte eller mindre værd. Men i en verden hvor kun 1% af os har denne måde at opleve verden på, så er og bliver autisme et handicap. At bagatellisere og lade som om, det ikke er der, hjælper os ikke. Et liv som autist ER og vil altid være vanskeligt, så længe de fleste oplever verden fundamentalt anderledes end os og taler et sprog, vi som oftest har svært ved at forstå og behøver hjælp til at få oversat.

Jeg har ofte brug for at dele mine tanker og oplevelser om, hvordan jeg oplever min indre verden. Og når den, jeg deler det med lytter åbent, fordomsfrit og nysgerrigt og virkelig forsøger at forstå, så er det livgivende. Så er det som der bliver pustet nyt liv i mig.  Andre gange har jeg virkelig fortrudt at dele mit indre liv, for så kommer reaktionerne i form af kommentarer, der blot forstærker min følelse af anderledeshed. Jeg ved at kommentarerne er sagt i bedst mening – for at få mig til at føle mig bedre tilpas eller få mig til at føle, at jeg ikke er alene. Kommentater som: “Så er vi alle autister” og “sådan har jeg det da også” og “jeg synes altså ikke, der var noget unormalt ved dig, da du var barn. Du fungerede så godt” – eller “det behøver man ikke være autist for at opleve”. Reaktionerne fik mig før i tiden til at føle mig forkert og ubrugelig. For hvis de havde ret, så var det jo (igen) mig, der er noget galt med. Jeg føler mig ikke længere forkert, fordi jeg nu ved, hvordan tingene hænger sammen. Men reaktionerne får mig stadig til at føle mig ensom.

Efter jeg har mødt mine 2 fantastiske autistiske veninder, Anja og Pernille, der virkelig forstår alle detaljer og dybden af min indre verden, så er der opstået en kærlighed til mig selv som person, som jeg aldrig har oplevet før. Hos dem er jeg aldrig besværlig, aldrig ubrugelig, aldrig forkert, aldrig opgivet. Med den kærlighed og støtte jeg nu oplever omkring mig i mine tætteste relationer, oplever jeg endelig at være forbundet i et fællesskab, hvor jeg bliver set og forstået lige præcis som den, jeg er. Jeg kæmper heller ikke længere imod mig selv, men med mig selv, fordi jeg nu endelig er kommet hjem til mig selv og føler mig som et rigtigt menneske, og ikke bar en, der prøver på at være det.

Jeg er Stinne. Jeg er autist