I FN konventionen om rettigheder for personer med handicap, artikel 23, står der: Der skal ydes en passende bistand til personer med handicap ved disses udførelse af deres pligter som opdragere af børn. Give tidlige og omfattende oplysninger, tilbud og støtte til børn med handicap og deres familie. Et barn må under ingen omstændigheder adskilles fra sine forældre på grund af, at enten barnet eller ene eller begge forældre har handicap. Konventionens formål burde have en positiv indflydelse på mit liv og sikre mine lovmæssige rettigheder, men for mit tilfælde opleves jeg det, blot som papirrettigheder udenfor praksis. Dette vil jeg her forsøge at forklare. Etiske overvejelser Alle mennesker kan ulykkeligvis, rammes af uforskyldte handicap. Det være sig;

• Et neurologisk handicap grundet en senhjerneskade efter et biluheld.
• Et fysisk handicap efter en arbejds- eller fritidsulykke.
• Forældre der ved fødslen får at vide, at de har fået et synligt handicappet barn.
• Forældre der i deres barns tidlige år får at vide deres barn har et neurologisk gennemgribende handicap.
• Forældre der i deres barns teenagealder, får at vide, at årsagen til deres barns svære lidelse/ tilstand, er en neurologisk hjerneskade eller gennemgribende neurologisk udviklingsforstyrrelse
• Voksne der efter et meget svært liv, med svære nederlag. får at vide, at alle deres vanskeligheder, er grundet en medfødt hjerneskade, en gennemgribende udviklingsforstyrrelse. F.eks. autisme.

Nogle vælger livet til sit ufødte barn, velvidende at det fødes med et handicap, andre vælger en abort hvis de ved barnet vil blive født med handicap og handicappede får børn, der også fødes med handicaps.

Hvem har ret til at sætte sig som dommer over andre menneskers liv, og hvad der er etisk eller mest korrekt i en sådan debat? Hvem har retten til at definere det rigtige i en så følelsesladet beslutning? FN´s menneskerettigheder slår fast, at alle har ret til at få børn også handicappede og vi kommer ikke udenom, at det er videnskabeligt dokumenteret, at fosteret er en levende organisme, allerede ved undfangelsen og allerede i en foster alder af 8 uger, er der hjerteslag og reaktionsmønstre[1]. Jeg har mødt mange mennesker med forskellige neurologiske og fysiske handicaps og oftest har det været en chokerende melding ved fødslen eller senere i barnets udvikling, at barnet er født med et handicap eller svær lidelse. Uanset baggrund er handicap uforskyldt og ingen vælger frivilligt et handicap.

Kunne man undersøge et befrugtet æg for et eller flere uønskede gener eller for kromosomafvigelser, ville det i så fald være etisk, at sortere uønskede æg og fosteranlæg fra?[2] Jeg vil ikke inddrage mine egne etiske holdninger, da mine holdninger er subjektive og irrelevante. Jeg forholder mig heller ikke til andre handicap grupper, men afgrænser min perspektivering, til autismeområdet. Nogle forskere mener at man skal have en snert af autisme gener for at være et geni, hvor der spekuleres i, at flere betydningsfulde historiske genier, har haft autisme eller blot en snert af autisme. I så fald ville det ikke være særlig intellektuelt, at frasortere disse fostre, da denne særegne gruppe mennesker har og har haft, stor betydning for menneskeheden og samfundet[3]. Genetisk skyldfølelse Autisme er et medfødt handicap, der opstår grundet genetisk arvelighed, graviditetsskade eller fødselsskade. I mit tilfælde er autismen genetisk betinget, hvorfor vi er 1 voksen og 3 børn med autisme handicaps.

I 2007 meddelte hjerneforskere at, autisme var 70 – 100 % genetisk arveligt og vi havde fået 3 børn, hvor 2 var diagnosticeret, den yngste var under udredning og jeg havde lige fået min diagnose. Jeg føler mig i høj grad, stående uforskyldt i offentlighedens spotlys som skyldig, over at være samfundet til belastning – en udgift og til besvær. Jeg elsker mine børn som de er, men er velvidende om, at jeg er skyld i en offentlig økonomisk belastning. Før år 2001 var jeg en god skatteyder. Jeg brokkede mig ikke over at vore skattekroner, også skulle bruges til, at tage vare på ”de svage i vort samfund”; de handicappede, børn, unge og ældre eller behandle sygdomme, sportsskader osv. For jeg tænkte; ”tænk hvis det en dag rammer mig selv, så ville jeg være glad for den velfærd vi har opbygget og betaler til”. Jeg så det som en sikring, hvor ”den ene hånd vasker den anden”, vi passer på hinanden og ingen kan sige ”det sker aldrig for mig”. Men ”tænk hvis”, var langt væk fra min forestilling, om mit eget liv, men jeg turde alligevel ikke sige ”det sker aldrig for mig”. ”Tænk hvis” er blevet min virkelighed, hvor mit funktionsniveau har været drastisk nedadgående, grundet for store krav, manglende støtte, stress, overbelastning og manglende indsigt og vilje fra offentlige organisationer. Psykisk har det været meget ødelæggende, at afspejle mig i skyld over, at jeg har ”tilladt” mig at belaste systemet og mine omgivelser.

Betydningen af manglende viden om autisme og kompleksiteten af, at være flere handicappede i én familie Forskningen påviser, at autismen sjældent står alene, hvilket den komplekse komorbiditet i vores familie tillige bekræfter. Sammenfatningen af forælder med behov for støtte, børn med behov for støtte, alder, handicap, tillægslidelser mv. betyder at vores støttebehov ligger spredt ud, under flere af kommunens forvaltninger(kommunens familieforvaltning, voksenhandicap, hjælpemiddel afd.), hvor vi oplever, at kommunen ikke har erfaring eller grundlaget til at administrere, en sådan kompleks opgave. De kommunale forvaltningers håndtering eller mangel deraf, har en massiv betydning for en familie som vores, hvor de mere eller mindre er afgørende for kvaliteten af mit liv. Kommunale forvaltningers afgørelser er overladt til den enkelte sagsbehandlers skøn, hvor vi oplever manglen af kobling imellem sagsbehandling, støtte, forståelse og menneskelig etik. Det er en sagsbehandling der oftest er kombineret med fordomme og forudindtagede holdninger, der har forgrenet sig til flere forvaltninger, over mange år. Det medfører os, store vanskeligheder i at få den rette relevante og livsnødvendige støtte. De komplekse detaljer i vores situation overses, der vurderes eller tages ikke hensyn til hele familien.

De enkelte forvaltninger, sagsbehandlere og ledere vil kun tage sig af det der høre til deres afd. og ansvarsområde. Eks.: · Mine sager behandles i voksenhandicap, der ikke vil tage stilling til, at jeg også er forælder. · I min sagsbehandling, tages der heller ikke højde for, at jeg har 3 børn med særlige vanskeligheder og hvad det betyder for mig og min funktion. · Mine børns sager behandles i familieforvaltningens handicapenhed, hvor de ikke tager stilling til, at den ene forælder har handicaps og den ikke handicappede forælder, derfor varetager mange ekstra handicap relaterede opgaver. · Hjælpemidler for mine børn behandles hos en bestemt sagsbehandler, der kun vil behandle en person ad gangen, hvorfor behovet ikke ses i en helhed. · Hjælpemidler for mig selv, behandles hos en bestemt sagsbehandler, der ikke tager stilling til, at jeg har 3 børn med samme behov for hjælpemidler og hjælpemidlet derfor skal kunne holde til en større eller mere belastende opgave. · Osv. Denne form for sagsbehandling medfører en masse skadesvirkende faldgrupper, der på flere måder invalidere os i endnu større grad og gør samarbejdet med, de kommunale og andre offentlige organisationer, meget kompliceret og nogle gange umulige. Vi oplever at være gidsler i et økonomisk rivegilde mellem familieforvaltningen, hjælpemiddelforvaltningen, voksenhandicap m.fl.

Kommunen glemmer at de ved at støtte en forældre med handicap også støtter barnet eller børnene og omvendt. Af vores handicap handleplaner ved kommunen, er alt vurderet isoleret, med isolerede behov som person og min forældrerolle eller familiens helheds situation er slet ikke vurderet samlet. Vi har oplevet hvorledes respekten for vores familie, fuldstændig forsvandt. Fokus flyttede sig, fra det der var væsentligt, nemlig det, at jeg kæmpede for overlevelse og meningsdannende vilkår for mine børn. Vi er efterladt i et stort følelsesmæssigt minefelt, med mange farer, omkring et handicap som autisme, der er alt for komplekst og individuelt betinget til, at det kan overlades til enkelte kommunale medarbejderes afgørelser og holdninger. Forældre med handicap er desuden en meget uens gruppe, uden sammenligning og skal derfor tillige vurderes individuelt. Kommunen ”mister” overblikket over hvilken hjælp der er nødvendig, efter hvilke bestemmelser de kunne yde støtte og virker til udelukkende at lede efter alle mulige måder, for at afslå den nødvendige støtte.

Eksempelvis for vores nødvendige hjælpemidler til, at få hverdagen og livet til, at fungere på så selvstændigt et niveau som muligt, er ikke åbenlyse hjælpemidler for sagsbehandlerne og ergoterapeuterne i de kommunale forvaltninger. For en familie som vores, hvor der er 4 mennesker med autisme og tillægslidelser, øger manglen af hjælpemidler stressen massivt. Jeg oplever, at der ved gennemsyn af hjælpemidler, hos kommunernes hjælpemiddelcentraler, fremkommer en højtråbende forskelsbehandling for hjælpemidler til handicappede, imellem fysisk handicap og neurologiske handicap. De hjælpemidler der udbydes er tiltænkt fysisk handicappede og ikke mennesker med neurologiske handicap. Hjælpemidler til neurologisk handicappede er enten meget minimale eller manglende.

Den manglende indsigt i vores handicap og lovmæssige, juridiske muligheder, medfører, store vanskeligheder med at opnå den nødvendige og relevante støtte til at være forælder med handicap, til børn med handicap, så vanskelig som autismen er. Nogle afgørelser for afslag til støtte, kan isoleret set og af slørede beskueres syn, anses velbegrundede. Men set i helhed og med koordineringskompetencer, er afslagene ingenlunde velbegrundede. Klageinstanser som, statsforvaltningen, klagenævnet og ankestyrelsen tager heller ikke hensyn til koordinering og alle detaljerne, såsom hvorvidt der er flere handicappede i en og samme familie. De behandler sagen isoleret og stadfæster oftest kommunernes afgørelser på snævre fejlmæssige grundlag. Jeg oplever ledelsessvigt og beslutningstagernes svigt, hvor de ikke er opmærksomme eller lyttende overfor behovet af samarbejde og koordinering på tværs af forvaltninger, organisationer mv. Det er kun de ansvarlige ledere der kan forlange, prioritere og kræve, at denne koordinering sker i praksis og det synes de oftest ikke at have interesse for. Den ikke handicappede forælder I familier, hvor den ene forælder har et handicap, og den anden er helt ”normal”, kan den forælder uden handicap kompensere.

I vor familie er denne, min mand. Oveni de ”normale” omsorgsopgaver en forælder ægtefælle sædvanligvis har, er der for min mand ekstra mange handicap relaterede omsorgsopgaver, hvoraf nogle også omhandler mig. Min mand trækker på det grundlag, alt for store, belastende og tidskrævende opgaver på nogle områder, hvor han ofte er presset ud over evne, imellem familie og arbejde. Familien er hans vigtigste prioritet, men arbejdet er nødvendigt for vores overlevelse og er ligeledes hans fristed, som han nyder. Det er meget svært for mig, at opretholde ligeværdigheden i mit ægteskab, når mine invalideringer, gør at jeg har følelsen, af at, også jeg må trække på min mand, og være afhængig af ham.

Det er min mand der;

• Styre medicinering

• Ordner recept fornyelse

• Telefon aftaler og andre opkald

• Laver aftaler • Ordner økonomien

• Post

• Forsikringer

Jeg har svært ved at frigøre mig afhængigheden af min mand. Jeg føler mig ofte som en belastning og jeg afspejler mig ofte i at andre mennesker udviser eller udtaler, medlidenhed over, min mand har en invalideret hustru og 3 invaliderede børn. Voksen med autisme Man vokser ikke fra autisme, lige så lidt som man gror, manglende fysiske legemsdele og sammenfattende kan man sige, at der foreligger meget lidt viden om det faktiske udviklingsforløb for mennesker med autisme, når de når ind i voksenalderen. Professor Rita Jordan, Birmingham University, udtaler, at det ser ud til, at mennesker med autisme først udvikler en indre identitetsdannelse, tidligst omkring de 25 – 30 år. Det betyder at man først begynder at forstå sig selv, tanker, reaktioner, forbindelserne mv. omkring denne alder. Det giver mig god mening og udefra egne erfaringer, andre med autisme og litteratur, virker det yderst sandsynligt. Filosoferer jeg videre på dette og sammenfatter det med teorier, er min hypotese, at vi sandsynligvis har opdaget noget meget betydningsfuldt.

Nemlig at de misforståelser, fejlplaceringer og skader, der grundlægges i barndommen og ungdommen, først slår igennem omkring 25 – 30 års alderen. Det vil bla. kunne forklare en del af de mange tillægslidelser og psykiske tilstande, der præger voksne autistiske menneskers livsforløb og gør livet så svært. Undersøgelser, der har vurderet autistiske personers generelle funktion i voksenalderen, har talt om en meget dårlig prognose, idet kun ca. 10 % af de undersøgte personer klarede sig godt, medens hele 50 % klarede sig dårligt. Vi er mange der lærer at kompensere for vores invalideringer intellektuelt, hvilket jeg personligt også oplever, at forstærke min sociale invalidering, i det jeg opfatter mere, syner ”normal” og jeg på mine særlige interesseområder er exceptionelt intelligent, men på andre er umådelige ubegavet. Det giver en meget skæv kognitiv hjernefunktion, der igen giver en mere skæv personlighedsprofil og tankegang, der gør det sociale samspil vanskeligt. Det gør mig mere afhængig af modpartens empati, forståelse og vilje, til at imødekomme mig. I det hele taget virker det sociale samspil og livet i det hele taget, ofte svære jo mere højtfungerende autistisk man er. Jeg har svært ved at beherske de færdigheder, som ligger til grund for at igangsætte og fastholde social interaktion og kommunikation, fordi færdighederne er udefra en helt anden hjernetænkning og funktion. Det er nærmest som 2 forskellige menneske arter og det giver meget modsatte kommunikations og samspils problematikker. Tillægshandicap, epilepsi og anden biologisk funderet regression samt bivirkninger af langvarig behandling med psykofarmaka kan tillige, have en meget alvorlig og uoprettelig negativ effekt på den voksne persons generelle tilstand, der kan medføre en alvorlig forværring i den autistiske persons tilstand. Bivirkninger af omfattende og langvarig brug af psykofarmaka er velkendt hos andre befolkningsgrupper, men omfanget, karakteren og betydningerne for mennesker med autisme, er ikke specifikt belyst.

Stress Under ”normale” familieforudsætninger, hvor der ikke er handicap, tilbringer familiemedlemmerne en stor del af tiden, udenfor ”hjemmets fire vægge”. De fleste går til idræt, aftenkurser, arbejdsarrangementer og har andre fritidsaktiviteter. De besøger venner og slægtninge med jævne mellemrum og har i det hele taget ”friheden”, til at foretage valg. Vi er ofte afskåret fra at deltage i arrangementer, får dårlig samvittighed over at måtte takke nej, til venners indbydelser, fordi vi mangler støtte til almindelige ting, for at få overskud til andet end pligter. Fra tidlig morgen – til sen aften er vi begge ”på” 100 % og selv en kop kaffe i sofaen, er ofte umuligt. Det store omfang af handicaprelaterede omsorgsopgaver, optager alt vores tid, dagene er ganske enkelt for korte og vi skal derfor oftest ordne praktiske opgaver, som vasketøj, madpakker, rengøring osv. når børnene sover og derfor er vi ofte i gang til efter midnat. Nogle af følgelidelserne til børnenes autisme, gør ofte at børnene har behov for omsorg om natten og alt i alt efterlader det tit, meget lidt søvn. Mine børn har deres helhedsskole m. fritidsordning, min mand har hans arbejde og arbejdsrelaterede kurser, imens jeg har behov for støtte til at komme ud og eftersom støtten og tilbud mangles, tilbringer jeg hele ugen bag ”hjemmets fire vægge”. Når det er ferie for os, er det oftest bag ”hjemmets fire vægge”, fordi støtte og tilbud mangler, samt ferien er industripræget og der er rigtig mange mennesker i de tilbud der udbydes, hvilket ikke er foreneligt med autismens invalideringer.

Udgifterne til hjælpemidler og særlige foranstaltninger har udtømt alle økonomiske muligheder, hvor hver en krone skal vendes og række til mere end muligt. Vi kan ikke finansiere udgifterne af børnenes eller mine behov for, de nødvendige visuelle systemer som billeder, fotos, computer, printpatroner, tavler, magneter, lamineringslommer, limpistoler, limstifter osv. Det betyder at vi må begrænse, vi kan ikke individualisere behovet som det kræver og for det meste må vi undvære vores hjælpemidler. Det vil svare til, hvis vi var fysisk handicappede og kun kunne låne en kørestol el.lign. 6 dage om måneden. Manglen har begrænset vores muligheder, helt ekstremt. Min mand og jeg er begge på hver vores måder meget belastet i hverdagen, hvor vores kropslige fysiske tilstand langsomt og tiltagende svigter os.

Meget tydeligt viste det sig, for mig i 2009, da jeg blev hastet indlagt, var ved at dø og blev lagt i respirator, fordi mine organer var overbelastede og betændte. Det var meget tankevækkende, eftersom stress forskning, viser at psykisk stress får kroppen til at udløse kemikalier – nervesignalstoffer, der påvirker de forskellige organer. Et lille uddrag af stress faktorer for en familie med autisme inde på livet: Forskningsresultater viser, at mødre til unge og voksne med autisme oplever kronisk stress der kan sammenlignes med soldater i krig og kamp, samt disse mødre bruger betydeligt mere tid på forældreadfærd end de forældre uden handicap. Børn med autisme er hovedstressoren i familien. Stressniveauet målt til at være størst hos familier med børn med højtfungerende autisme, fordi højtfungerende autisme, ikke fremtræder tydeligt handicappede, men ofte virker umiddelbart ”normale”. Skjulte handicaps giver en større usikkerhed. Der er ikke umiddelbar godtagelse af specielle hensyn, fordi; ”De ser jo ikke ud til at fejle mere, end hvad god opdragelse, opmærksomhed og kærlighed kan rette op på”. Autisme hindre manøvremulighederne – det er som en ”tabt frihed”.

Skadesvirkninger Manglen af rummelighed, en manglende accept fra ”fællesskabet”, manglende viden hos det offentlige, manglende støtte, vores individuelle invalideringer, den sammenfattede familie invalidering og stress, har sat sine spor, i min indre sjæl og mit selvstændige funktionsniveau. I en meget langvarig årrække, er jeg medicineret med, en stor mængde psykofarmaka, En del af min egen barndom og ungdoms nederlag, besvær og modgang, genoplever jeg igen, igennem mine børn. Min sene indre identitetsdannelse, udvikledes på mange måder samtidigt med børnene, hvilket har været en fordel for dem, i at være forstået og anerkendt, men en meget stor bekostningsfuld ulempe for mit personlige indre. Det betyder at jeg har været overbelastet, langt over evne og menneskeligt, at det kan undre mig, jeg stadigvæk er i live. I min barndom og teenager år, virkede jeg for nogle, som et mere socialt individ. Med årene blev jeg mere belastet af den manglende støtte og manglende skånebehov, hvilket jeg begyndte at opfatte omkring de 30 år.

Som 30 årig havde jeg fået mine 3 ønskebørn, der viste sig at være født med højtfungerende autisme. Jeg blev bevidstgjort om, årsagen til at jeg altid havde følt mig så anderledes, for handicap generne havde de arvet af mig. Belastningsgraden steg voldsomt, i takt med børnenes alder og antal af nederlag og kampen alene med fællesskabets modgang, uden nogen former for støtte. ”Klar jer selv” holdningen fra kommunen, satte alvorlige spor og aftryk på mit indre liv. Mit funktionsniveau og selvstædighedsgraden med hensyn til dagligdagens færdigheder er betydeligt forringet, hvilket jeg af pinlighed forsøger, at dække over og jeg kan heller ikke overskue, at kæmpe for den nødvendige hjælp til mig selv. Jeg er over de seneste blevet isoleret. Jeg får det ikke bedre af det, men jeg kan heller ikke komme ud af behovet for isolation, fordi der ikke er noget der giver mening eller motivere mig. Min selvopfattelse og identitetsfølelse er dårlig og selvudslettende. Jeg lider af social fobi, hvor jeg fravælger og gør alt for at undgå socialt samvær og mindske kommunikation, med andre end mine de få støttepersoner, der er omkring mig, Med undtagelse af mine børn, kan jeg klare mindre kropskontakt, hvor kram, håndtryk og berøring er væsentligt reduceret. Menneskelig kontakt er blevet meget krævende og besværlig for mig og efter socialt samvær, tager det mig flere dage, efterfølgende, at finde tilbage til en indre ro.

Kilder:

www.psykiatrifonden.dk ”Langvarig stress kan være farligt for krop og psyke”.
www.stress.about.com
www.sharecare.com/question/stress-do-to-our-bodies
www.nature.com
www.autismspot.com/…/Autism-Parents-Stress-Causes-Chemical-Reac
www.asperger.org af Peter Vermeulens (forfatter, webudvikler, applikationsudvikler, system ingeniør, CMS udvikler, Content Manager og CMS ekspert)
“Forældre vigtighed og stress“. Autism and Developmental Disorders. Af Michelle Diament, november 10, 2009.
Forsker Marsha Mailick Seltzer, University of Wisconsin-Madison, ”Autisme mødre har stress, lignende soldater i krig”
Rutter, M. Autistic Children: Infancy to Adulthood, i Seminars in Psychiatry 1970, p. 435-450 Schopler,
E. & Mesibov, G. B. Autism in Adolescent and Adults, 1983, Plenum Press, N.Y., USA